Hémodialyse low-techisée

Tout d’abord, nous avons une petite question. Lors de notre passage à la Web Radio de l’école, nous devons passer deux extraits audios ; nous aimerions passer un extrait de cet entretien avec vous. Bien évidemment, nous vous enverrons l’extrait avant le passage afin que vous puissiez valider son utilisation. Par ailleurs, nous aimerions garder une trace écrite de noter échange, que l'on vous transmettra, bien évidemment. Êtes-vous d’accord ?

• « Oui, bien sûr. »

• « Je m’appelle Élise Mantion, je suis infirmière en hémodialyse depuis six ans. J’ai commencé ma carrière en 2015, où j’ai travaillé pendant deux ans à la suppléance de nuit à l’hôpital Tenon à Paris. Ensuite, j’ai fait deux ans aux urgences de nuit pour rejoindre ensuite le service d’hémodialyse en 2018. »

• « Oui, elle m’a dit que vous aviez créé un générateur d'hémodialyse vert. »

Alors, c’est l’idée. Nous nous sommes basés sur un projet précédent dont l’objectif était de diminuer le coût de la machine ; dans un certain sens, il y a cette idée de low-techisation car ils ont rendu la machine moins énergivore. Nous nous sommes penchés sur trois axes importants : la low-techisation de la machine en respectant les règles de santé, la construction d’un centre d’hémodialyse low-techisé ainsi qu’une campagne de sensibilisation sur la maladie rénale.

• Ok, super !

• « En travaillant, je me suis rendue compte que la quantité de déchets que l’on produisait par jour était assez ahurissante. La majorité des déchets, produits par l’hôpital, proviennent du matériel médical à usage unique. En hémodialyse, il y a un turn-over de patients qui est énorme, avec trois séances de dialyse par jour. En fait, ça me choquait tout ce que je jetais en continu, ça m’a interpellé et je me suis dit : « est-ce qu’il n’existerait pas un moyen de diminuer ces déchets en trouvant des alternatives ? ». Parce que c’est vrai que l'on ne pense pas du tout à l’écologie dans le soin, c’est encore tout récent ; notamment parce que le personnel médical a du mal à se projeter. Au même moment Hafsah est arrivée en nous exposant sa thèse de recherche sur le sujet de l'hémodialyse verte ainsi que les données qu’elles collectaient. C’est cette rencontre qui m’a donnée envie, j’ai trouvé ça super passionnant.

  Tout est parti de là, de mon premier constat personnel sur la quantité de déchets produite par jour ; et si l'on multiplie ça à la semaine, au mois, à une année ; ça semble délirant surtout qu’il n’y a absolument aucun recyclage de mis en place dans notre hôpital parce qu’il est trop petit pour avoir une recycleuse. Donc en fait, tous les déchets vont à la poubelle et sont brûlés ensuite. Mais aussi grâce à la présence d’Hafsah qui m’a permis de m’intéresser davantage à ça, notamment grâce aux données collectées qui m’ont permis de prendre conscience de l’impact carbone de la dialyse. »

• « Déjà ce serait de mettre en place des recycleurs pour le tri parce qu’il y a des plastiques qui sont recyclables, ce sont ceux qui ne sont pas imprimés. Cette machine permettrait de mettre tout ce qui est recyclable de côté pour permettre une deuxième cycle de vie ; ce qui renforcerait le tri que l’on fait déjà à notre échelle.

  Cela étant, il y a des choses à faire, mais là malheureusement, nous à notre échelle en tant que membres du personnel de santé, c’est un peu compliqué. Par exemple, ce serait bien de récupérer l’eau utilisée au cours du traitement parce qu’il y a énormément d’eau qui va à l’égout alors qu’elle est pure. Une autre idée, déjà appliquée dans certains centres, serait de récupérer la chaleur de la boucle de traitement pour permettre de produire de l’énergie pour faire autre chose. Finalement, l’idée serait de mettre pleins de choses en place pour essayer d’économiser au maximum et qu’il y ait moins de gaspillage. Malheureusement, ce sont des choses bien spécifiques qui doivent être mises en place lors de la construction de bâtiments ; c’est un travail qui est à faire avant la construction d’un centre de dialyse. Finalement, pour un tel projet, il faudrait reconstruire quelque chose de neuf, en tout cas, pour les centres de dialyse à venir ; en y intégrant des comités regroupant des architectes, des plombiers, des électriciens et pleins d’autres corps de métiers qui seraient impliqués dans l’écologie ; et qui repensent toute une dialyse plus écologique pour assurer la construction de quelque chose de sain. Mais, pour cela, il faudrait que tout le monde soit acteur de ce projet, les directeurs d’hôpitaux, les soignants… 

  Pour rejoindre l’idée de construire un centre de dialyse pensé pour être plus écologique, au sein de l’hôpital de Tenon, les locaux sont tellement vétustes que lancer un projet qui concerne l’écologie n’est pas envisagé. En effet, on perd de l’énergie parce que les locaux ne sont pas du tout aux normes en termes d’isolation, d’électricité…. Il y a des déperditions de chaleurs pas possible ; rien qu’au sein du bâtiment.

  À la limite, il faudrait reconstruire quelque chose de neuf en tout cas pour les centres de dialyse à l’avenir ; en faisant des comités un peu développement durable, des architectes, des plombiers, des électriciens pour assurer la construction de quelque chose de sain… Parce que je pense qu’une fois que les locaux sont déjà installés, c’est plus compliqué de mettre en place des choses. »

• « Maintenant à notre échelle, on fait pleins de petites choses comme la réutilisation de bouchons des pots, déjà présents sur la table stérile, pour l’envoi des prélèvements bactériologiques que l’on fait sur le cathéter ; plutôt que l’utilisation de bouchons neufs. On essaye aussi de prendre moins de paquets de compresses, au lieu d’en prendre trois on en prend qu’un ou deux. Ce sont certes des petites choses, mais ce sont de petites économies et en soit, à notre échelle, c’est déjà pas mal. Sur une année, ce sont tout de même de jolies économies autant sur l’aspect écologique que financier. Malheureusement, l’impact principal de la dialyse sur le bilan carbone provient des énergies nécessaires telles que l’eau et l’électricité. Le problème c’est qu’à notre échelle, en tant qu’infirmière ou aide-soignante, on ne peut pas gérer ça. Ce sont des décisions qui doivent être prises par la direction de l’hôpital. Personnellement, je trouve que je n’ai aucuns impacts là-dessus, ce qui est dommage. »

• « Oui, totalement. C’est déjà le cas, par exemple, parfois on a des problèmes au niveau des raccords qui alimentent le générateur en eau ; ils se dévissent ce qui créer de grosses fuites d’eau. J’ai vu comment réparer en dévissant la vis, couper un bout de tuyau et resserrer la vis ; et on le fait. Alors, c’est tout à fait possible et ça nous ferait gagner du temps : de pouvoir nous, en tant qu’infirmière, agir directement plutôt que de défalquer la machine, appeler un technicien qui ne répond pas toujours, qui se déplace quand il peut et qui la répare. Sachant qu’une petite formation serait suffisante pour apprendre à régler telle alarme ou tel défaut. »

• « Je pense que c’est une grosse question car effectivement nous sommes un peu multitâches parce que l’on fait de l’administratif parfois même du ménage. Par exemple, notre secrétaire est partie en retraite, par manque de remplaçante, on se retrouve à devoir gérer de l’administratif. Mais, je pense que si l’objectif était de nous permettre de gagner du temps, les autres infirmières seraient d’accord ; après, il faut que ça reste raisonnable, car notre métier principal est infirmière et pas mécanicienne. Mais, je pense qu’effectivement, si l'on nous dit que ça va nous prendre cinq minutes pour changer un capteur, mais que sur ta journée la machine elle ne va pas déclencher d’alarme ou d’arrêt obligatoire et que tu vas gagner peut-être une heure, rendant ainsi la journée beaucoup plus clémente, je pense que tout le monde serait d’accord. En tout cas, moi je le vois comme ça. Finalement, dans notre quotidien ont fait déjà des choses qui vont au-delà de notre métier alors je ne pense pas que ce soit un frein après la plupart du temps, le changement fait peur. C’est pour ça qu’il est important d’expliquer aux gens que c’est pour leur confort et que c’est faisable. Ce sont des habitudes à changer, qui prennent du temps, mais dès que les gens voient un impact positif ils y adhèrent ; ça a notamment été le cas lorsque le système de recyclage a été mis en place. Une autre difficulté est que l’écologie est souvent vu comme un traitement à court terme, ce qui démotivent les gens, alors il faut expliquer autrement en montrant que sur un trimestre, il y a déjà de véritables impacts positifs par une diminution conséquente des déchets… C’est dur de se projeter dans une hypothèse ; mais quand on montre que le changement de ce capteur qui a pris 5 minutes va pouvoir faciliter la journée et les journées à venir ça encourage les gens ; plutôt que d’appeler le technicien qui ne répond pas toujours ou que l’on se retrouve avec une machine en moins. »

• « Si, mais complètement. La machine c’est une prise de tête ; parfois, on lance le bain, la machine est en amorçage et au moment de brancher le patient, elle fait un arrêt obligatoire ou déclenche une alarme qui n’a pas de sens, que l’on ne comprend pas et du coup, il faut tout éteindre et tout recommencer. C’est énergivore, parfois c’est très laçant surtout que ce sont des manipulations, la machine elle est lourde et il faut tout démonter, il faut la sortir… Et ça, ça peut arriver trois à quatre fois dans la journée, à la fin ça un impact sur le moral et la fatigue et l'on est plus impatient, on tolère moins un patient qui se plaint, on est plus fermé. »

Tout d’abord, nous avons une petite question. Lors de notre passage à la Web Radio de l’école, nous devons passer deux extraits audios ; nous aimerions passer un extrait de cet entretien avec vous. Bien évidemment, nous vous enverrons l’extrait avant le passage afin que vous puissiez valider son utilisation. Par ailleurs, nous aimerions garder une trace écrite de noter échange, que l'on vous transmettra, bien évidemment. Êtes-vous d’accord ?`

• « Oui, oui et puis de toute façon, plus on communique et plus on en parle, mieux c’est. »

• « Oui, bien sûr. Alors, je m’appelle Anne, je suis malade depuis l’âge de 20 ans par une maladie auto-immune. J’ai eu un cancer du rein, et j’ai perdu mes reins ; donc, j’ai été greffée une première fois à 45 ans, d’un greffon donneur décédé. Je n’ai pas été dialysée, c’était une greffe préemptive. J’ai perdu petit à petit mon greffon en 2022, à la suite de la quadruple vaccination contre la COVID, pour que l’on fasse des anticorps. Ça a été très compliqué pour moi, j’ai fait un syndrome néphrotique à la suite de ça ; en plus, de cette maladie auto-immune. Mais, bon, c’était une histoire de balance bénéfices risques, et il fallait absolument se protéger contre la COVID. À la suite de la perte du greffon, je dois être aujourd’hui dialysée, en dialyse péritonéale, un début de traitement qui a commencé il y a un an et demi. Enfin, je suis à nouveau inscrite sur la liste de greffes pour une deuxième greffe ; que j’attends avec impatience. Malheureusement, ce n’est pas si simple, parce que j’ai des anticorps et trouver une probabilité HLA est beaucoup plus compliquée. »

Nous nous sommes basés sur un projet précédent dont l’objectif était de diminuer le coût de la machine ; dans un certain sens, il y a cette idée de low-techisation car ils ont rendu la machine moins énergivore. Nous nous sommes penchés sur trois axes importants : la low-techisation de la machine en respectant les règles de santé, la construction d’un centre d’hémodialyse low-techisé ainsi qu’une campagne de sensibilisation sur la maladie rénale.

Au-delà de tout cet aspect technologique et organisationnel ; nous avons eu le souhait de rendre l’hémodialyse la plus accessible possible, et ce à travers le monde. Alors, merci à vous de nous partager votre ressenti par rapport à ce traitement.

• « Moi, je suis contente de pouvoir transmettre, parce que c’est vrai que nous sommes beaucoup à attendre sur la liste de greffes, nous sommes beaucoup concernés par la maladie, mais on entend très peu parler de la maladie rénale. Je veux bien que ce soit le plus public possible. »

• « Je fais partie de la Green Team de l’écologie, je voulais avoir l’avis des patients, comme vous vous cherchez mon avis. Alors avec Hafsah, on a élaboré un questionnaire pour connaître non seulement l’avis mais aussi le niveau de connaissances des patients sur ces sujets d’écologie. Moi en tant que malade, je m’adresse à des malades. C’est du one to one pendant un quart d’heure, vingt minutes ; on essaye de discuter sur la dialyse du futur. »

• « Je suis présidente de France Rein, donc l’association qui promeut la prévention et bien sûr du don d’organes. Et, à ce titre, je fais partie d’un collectif qui s’appelle Greffe +, il regroupe de nombreuses associations dont le l’objectif est que les Français donnent de plus en plus leurs organes. Aujourd’hui, la loi, on la connait : chacun est donneur potentiel s’il ne s’est pas inscrit sur une liste de refus. Sauf que dans les faits, les services de coordination et de prélèvement ne vont pas dans une salle de réanimation avec une personne en mort cérébrale, prélever les reins sans en avoir parlé à la famille. Et, si la famille si oppose, le personnel médical n’a pas le droit de prélever. Ainsi, on perd 36% de greffons, c’est dramatique parce que tous les ans, c’est environ 1000 personnes qui décèdent par manque de greffons. Pour exemple, à Nantes, il y a 860 personnes en attente et il y a 160 greffons par an. »

• « Personnellement, j’ai un petit problème avec les soignants. Je suis malade depuis longtemps, dépendre de soignants qui s’occupent de moi ; c’est difficile. Personnellement, j’ai un recul ; je fais beaucoup de choses, la maladie fait partie de ma vie depuis toujours, mais je fais en sorte qu’elle soit la plus discrète possible dans ma vie parce que j’ai pleins d’autres choses et que, pour moi, la maladie c’est la partie obscure de ma vie que je veux vraiment mettre de côté. À l’hôpital, être dans un lit cinq heures (en prenant compte du branchement et du débranchement), ce n’est pas envisageable pour moi. Donc le mot, le plus significatif pour moi, c’est la liberté et la maladie c’est la prison. Alors, si la dialyse péritonéale ne fonctionne plus, je passerai en hémodialyse à la maison. Je trimbale ma machine même au cours de mes nombreux voyages, en dialyse traditionnelle, sur machine ; il est très difficile de trouver un centre où il y a une machine de libre. Donc, pour moi, c’est une très grande contrainte de ne pas pouvoir me déplacer librement. Et, par rapport aux soignants, pour moi c’est un rapport infantilisant dont j’ai du mal à gérer. »

• « C’est aussi un paramètre, parce que je ne suis pas contrainte par des habits qui ne me sont pas confortables, si je veux être en pyjama pendant le traitement, je le suis. Pareil, je n’ai pas ce regard de soignants ; je me branche avec un cathéter moi-même, je fais tous les soins, je n’ai aucune aide de personnes. »

• « Oui, effectivement. J’ai eu plusieurs jours de formations sur le sujet en dialyse de jour. Actuellement, je suis en dialyse de nuit sur machine. J’ai été aussi formé sur le fonctionnement et l’utilisation de la machine et puis surtout j’ai acquis une compréhension de la technique de dialyse et de moi. Ainsi, j’adapte en fonction de mon ressenti et de mes signes cliniques, mes poches de dialyse qui ont des concentrations différentes. Par exemple, si je fais de la rétention d’eau, je sais qu’il faut que j’utilise en dialysat très concentré pour pouvoir éliminer en trois heures, un litre d’eau. »

• « Ah si si, c’est chiant. »

• « Moi, j’ai de la chance d’avoir un dressing derrière ma chambre ce qui me permet de glisser la machine et de fermer la porte ; ainsi, le ronronnement de la machine me dérange mois. En revanche, quand je suis à l’hôtel et que je l’ai à côté de moi, elle m’embête bien parce qu’elle fait du bruit. Ensuite, il y a des alarmes très fortes qui me réveillent pour prévenir que je suis couchée sur le tuyau, ou que la machine n’arrive pas à drainer autant qu’elle le devrait. Je suis réveillée trois à quatre fois par nuit. Ça c’est le côté difficile mais pour rien au monde je passerai en dialyse de jour parce que mes journées sont consacrées à ma vie et pas à autre chose. Donc pour moi, la dialyse de jour est une privation de libertés parce que je dois consacrer du temps à ça. Je suis quand même particulière, parce qu’il y a de nombreuses personnes qui y trouvent leur compte mais pour moi ce n’est pas envisageable. La maladie elle est là, il faut que je m’en dépatouille, la greffer c’était bien mieux ; mais je refuse que la maladie régisse ma vie. »